Post Top Ad

'Nasza' Asia i jej walka z Zespołem Retta.

Zespół Retta to choroba neurologiczna, która dotyka głównie dziewczynek. Objawia się on utratą mowy, epilepsją, zaburzeniami oddychania. Asia Szeflińska i jej rodzina zmagają się z tą chorobą bardzo dzielnie, ale żeby Asia mogła być rehabilitowana tak często jak to konieczne i miała szansę w miarę normalnie żyć potrzebne są środki finansowe, które przewyższają możliwości rodziny Aśki. Potrzebna jest pomoc!



"Nasza Asia" 
- tak na Asię mówi moja Julka, która przez 4 lata spotykała się z Aśką w szkole. Asia ma nauczanie indywidualne a przebywanie wśród dzieci jest elementem jej terapii. Julka spotykała Asię na szkolnym korytarzu, na zajęciach czy szkolnych "imprezach" od zerówki. Chociaż Asia jest już dorosłą kobietą, dla Julki jak i innych dzieci ze szkoły w Brzezinach, Asia była zawsze i jest koleżanką ze szkoły, "Naszą Asią", która choć inna od wszystkich, jest akceptowana i kochana! Chociaz Julia chodzi już do innej szkoły, Asia wciąż jest dla niej "Naszą Asią" a ja bardzo się cieszę, że Julia mogła dzięki Aśce uwrażliwić się na słabszych i nauczyć troski o tych, którzy jej potrzebują!



Zespół Retta

"To był dzień, jak każdy inny. Aśka - nasza córka - siedziała przy stole i jadła śniadanko. W pewnym momencie stało się coś strasznego. Nasze dziecko dostało jakiegoś dziwnego ataku. Zrobiła się sztywna, spadła z krzesła, nie reagowała na nasze słowa, nie ruszała się. [...]
Nasza pierwsza reakcja - wizyta u lekarza - no i zaczęło się ... Lekrze, szpitale, nieustanne wyjazdy i różne diagnozy: autyzm, padaczka, mózgowe porażenie dziecięce - wszystkie chybione. Okazało się, że nasza córka ma Zespół Retta..." - opowiada mama Asi, pani Aleksandra. Asia miała wtedy 6 lat. Do tego momentu sprawiała wrażenie zdrowego dziecka, choć niektóre czynności przyhcodziły jej trudniej i później niż dzieciom w jej wieku i jej mama juz wtedy się niepokoiła, do feralnego dnia, o którym opowiada, sprawa nie wydawała się aż tak poważna ... Od dnia pierwszego ataku Asia przestała chodzić i stopniowo przestawała też mówić ...

Nie umiem sobie wyobrazić, jak musi być rodzicom ciężko, kiedy ich śmiejące się, mówiące, biegające dziecko nagle przestaje to wszystko robić ...

Zespół Retta to zdradliwa choroba - dziecko [najczęściej dotyka dziewczynek] rozwija się normalnie do 6-18 miesiąca życia, , natomiast potem następuje wstrzymanie rozwoju a z biegiem czasu regres. 

Za Wikipedią:



"Zespół Retta (ang. Rett syndrome, Rett's disorder, RTT) – neurologiczne zaburzenie rozwoju, uwarunkowane genetycznie. Na obraz kliniczny składa się szereg zaburzeń neurorozwojowych, które w większości wypadków prowadzą do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem. Charakterystyczna dla zespołu Retta jest nasilona dyspraksja (w wielu wypadkach apraksja) połączona ze specyficznymi ruchami stereotypowymi w obrębie kończyn górnych. Uważa się, że zespół Retta stanowi jedną z najczęstszych przyczyn obniżenia poziomu rozwoju intelektualnego u dziewczynek"

Niestety nie ma nadal skutecznego sposobu leczenia tej choroby ... Jedyne, co można zrobić, to rehabilitować, rehabilitować i jeszcze raz rehabilitować, aby umozliwić choremu funkcjonowanie. Neurolog, rehabilitant i logopeda to tylko niektórzy specjaliści, których pomocy potrzebują takie osoby jak Asia.

Jak można pomóc Joasi?

Można  wpłacić datek na konto Asi w fundacji:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank BPH SA, Oddział Warszawa
15-1060-0076-0000-3310-0018-2615
6967 SZEFLIŃSKA JOANNA - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też podczas rozliczania PIT-u przekazać 1% na leczenie i rehabilitację Aśki:
KRS 0000037904
a w polu "Informacje uzupełniające":
6967 SZEFLIŃSKA JOANNA

[Prosimy też zaznaczyć pole "wyrażam zgodę"]

Można również odwiedzać profil Joasi na Facebooku i śledzić pojawiające się tam aukcje na rzecz dziewczyny:


Na Charytatywni Allegro znajdują się m.in. wykrojniki do papieru, scrapki, ręcznie robione kartki, ale też inne przedmioty takie jak książki, które można kupić, by wesprzeć rehabilitację Asi:



"Nasze oczko w głowie"

"Aśka jest wesołym dzieckiem, to nasze "oczko w głowie"" - mówią rodzice Joasi. Mimo, że Aśka ma już 21 lat, to dla rodziców i dla otoczenia przez swoją chorobę cały czas jest dzieckiem ... Jej rozwój jest w tej chwili na etapie 2-3 latki. Mimo, że Zespół Retta jest nieuleczalną chorobą, stan Asi nie jest tak zły jak niektórych innych chorych na tę chorobę. Wiele z nich w ogóle nie chodzi, nie jest w stanie nawet sama zjeść. Stosunkowo dobry stan Asia zawdzięcza właśnie rehablitacji, która usprawnia ją i przedłuża jej życie. 

Asię i jej rodziców znam osobiście i bardzo podziwiam! Robią wszystko, żeby ich córka mogła cieszyć się życiem na tyle, na ile jest to możliwe. Kiedy jestem u Pani Oli - mamy Asi, która jest bardzo uzdolnioną rękodzielniczką i podpowiada mi, co i jak jeśli chodzi o robienie kartek - Asia zawsze jest z nią w pokoju i towarzyszy nam przy rozmowie i kawie. Często Aśka ogląda kolorowe gazety, które uwielbia. Pani Ola mówi też, że jej córka lubi rysowanie i jak ktoś czyta jej bajki, kocha zwierzęta [co widać na zdjęciach, gdzie Asia jest z szynszylą :)]

Asia ma cudowną rodzinę i wspaniałe wsparcie nauczycieli ze Szkoły Podstawowej w Brzezinach i wielu ludzi, którzy są dookoła niej. Niestety kwestie materialne są nie do przeskoczenia i pomoc finansowa wciąż jest bardzo potrzebna, jest potrzebna codziennie na bieżąco, bo Asia musi być cały czas rehabilitowana. Koszt godzinnej rehablitacji to 80 zł, a turnusu rehablitacyjnego 5 tys zł...


Każdy z nas może pomóc i naprawdę warto to zrobić, dlatego mam nadzieję, że ten tekst dotrze do jak największej liczby osób! Jeśli nie możesz pomóc materialnie, chociaż udostępnij mój artykuł  - niech wieść o "Naszej Asi" się niesie i poruszy serca!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Wyraź swoją opinię, podziel się doświadczeniem, zostaw po sobie ślad!

Post Top Ad

Instagram