Post Top Ad

'Jak autyzm zmienił nasze życie' - historia Magdy i jej synka Tymka.

Wiecie, że kwiecień jest światowym miesiącem autyzmu? A co wiecie o tej chorobie? Niestety świadomość w kwestii autyzmu wciąż jest bardzo mała, mimo że diagnozuje się go u coraz większej liczby dzieci. Jak rozpoznać autyzm u dziecka? Jak z nim żyć? Swoją historię opowiedziała mi Magda, mama 6-letniego, autystycznego Tymka.


"Autyzm to zaburzenie rozwojowe, w którym ważną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Choroba polega na odcięciu się człowieka od zewnętrznego świata, ograniczeniu wymiany informacji ze środowiskiem, subiektywnym poczuciu odizolowania. Prowadzone badania wskazują, że autyzm może oznaczać wewnętrzną pustkę lub olbrzymie bogactwo przeżyć wewnętrznych. Tak naprawdę słowo „autyzm” jest pojęciem zbiorczym obejmującym szerokie spektrum autystyczne – autyzm wczesnodziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera  itp." (za: https://portal.abczdrowie.pl/autyzm)

Madzię znam wirtualnie od pary dobrych lat. Wiadomość o tym, że jej Tymek ma autyzm była dla mnie dużym szokiem.  Jakim więc szokiem musiała być dla niej... Autyzm - brzmi dla mnie wrogo i jednocześnie tajemniczo. Właściwie wiem tyle, że dzieci chorujące na to zaburzenie, zamykają się we własnym świecie, ale jak się okazuje po rozmowie z Magdą, objawy mogą być naprawdę różne, a większość z nich potrafi mocno skomplikować życie dziecka i jego rodziny. 

Ja: Jak się zaczęła wasza historia z autyzmem? Skąd podejrzenia tego zaburzenia u Tymka? Na jakiej podstawie rodzice mogą podejrzewać autyzm?

Magda: Tymek urodził się jako zdrowy chłopiec. Rozwijał się prawidłowo. Zawsze był uśmiechnięty. Nie odbiegał jakoś szczególnie od rówieśników, może poza wiedzą, którą bardzo szybko zaczął chłonąć jak gąbka. Już jako 1,5 roczniak znał poprawne nazewnictwo liczb,jako dwulatek zaczął czytać proste wyrazy a jako 2,5 latek potrafił przeczytać wszystko,cokolwiek byś mu nie podsunęła. Niestety szybko przerodziło się to w swego typu obsesję... Ale my długo nie widzieliśmy drugiej strony jego zachowań...

Po 3 roku,patrząc teraz z perspektywy czasu, faktycznie zaczęły się pojawiać symptomy, że jednak coś jest nie tak. Nie zwracał na mnie uwagi kiedy wracałam do domu, zaczął jeść strasznie wybiórczo, zawsze potrafił sobie sam zorganizować zabawę - oczywiście z liczbami w roli głównej,na placach zabaw zaczął przebywać tylko w swoim towarzystwie,a nie był chłopcem nieśmiałym. Ale zawsze słyszeliśmy od innych, ze z tego wyrośnie... Żaden lekarz nie widział w jego zachowaniu  nic dziwnego... Mówili: "Pójdzie do przedszkola to się zmieni". No i poszedł. 

Z racji tego, że jako 4 latek nie dostał się do przedszkola, poszedł jako obowiązkowy 5 latek. I od początku zaczęły się problemy. Tymek nie potrafił podporządkować się żadnym normom, prawie niemożliwością było coś od niego wyegzekwować, nie bawił się z innymi dziećmi, non stop "siedział" w nowych książkach dopóki każdej nie przeczytał, uciekał na spacerach... To własnie w przedszkolu, panie już w pierwszym tygodniu zwróciły się do mnie, abyśmy udali się do poradni autystycznej. Tak też zrobiliśmy.

Do czasu diagnozy wypierałam to z siebie,chyba jak każda matka, wmawiałam sobie, że to jednak nie może być prawdą. Dlatego apeluje do wszystkich matek,które zaczynają widzieć,że z dzieckiem coś jest nie tak,coś się dzieje, ma swój malutki świat - działajcie,nie popełniajcie takiego błędu jak my,nie dajcie uśpić waszej czujności!

Ja: Jak doszło do zdiagnozowania autyzmu u Tymka?

Magda: Diagnozowanie autyzmu jest to szereg wywiadów z rodzicami, dzieckiem, zarówno u psychologa jak i psychiatry dziecięcego. Dla mnie to oznaczało jedno,że muszę zebrać się w sobie i zacząć pomagać synowi,pomóc mu zrozumieć świat,który on odczuwa inaczej niż my. 

Ja: Jak się żyje z tą chorobą? Jakiej opieki wymaga Tymek?

Magda: Życie z autyzmem nie jest łatwe, zarówno dla autysty jak i rodziny. Zarówno obcy ludzie jak i członkowie rodziny nie rozumie zachowań takiej osoby, jego natręctw, czemu tak robi, a czemu tak mówi. Ja tak naprawdę wszystko co wiem na temat autyzmu zawdzięczam internetowi. Do psychologa czy psychiatry idziesz z dzieckiem, wychodzisz z diagnozą i na tym koniec. Nam nikt nic o autyzmie nie opowiadał,co to tak naprawdę jest,co robić aby dziecku pomóc...



Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, nie było czasu na płacz. Jednak zdarza mi się i po dzień dzisiejszy zamknąć się i wyć do ścian pytając dlaczego my,za co,po co to wszystko... Ale oczywiście zdarza się to tylko wtedy, gdy Tymka gorsze dni nie mają końca,wtedy człowiek po po prostu opada z sił, czuje się bezradny i musi odreagować, choćby płaczem...

Dla męża co oznacza autyzm syna? Nie pogodził się z tym po dzień dzisiejszy, choć od diagnozy minie za chwilę rok, dalej jestem z tym sama... Już nawet nie próbuję rozmawiać i tłumaczyć mężowi. To nie ma sensu. Zostaje mieć nadzieję,że kiedyś zrozumie. Męska duma jest ciężka do pokonania a matka niestety nie ma na to czasu.



Ja: Co mogą zrobić rodzice dzieci z autyzmem, by im pomóc normalnie funkcjonować? 


Magda: Autyzm wymaga cierpliwości,ogromu cierpliwości! Nie powiem,bo są takie dni kiedy Tymek po prostu nawet po zachowaniu nie daje po sobie poznać, że coś mu jest, że ma jakieś dysfunkcje. Z dwojga złego jesteśmy o tyle w dobrej sytuacji, jeśli można tak to nazwać, że Tymek jest wysoko funkcjonujący. Przede wszystkim mówi - co u autystów jest już dużym sukcesem - nie jest to szczyt moich jeszcze marzeń,ale ważne, że można się z nim porozumieć,powie co mu dolega itd.

Często ludzie mylą pojęcia autyzm a brak wychowania. Nie zamierzam takim ludziom wiecznie tłumaczyć co,dlaczego, ale owszem są też rzeczy, do których Tymek musi się dostosować i w tym będę zawsze mu pomagać, aby jak najwięcej rozumiał z otaczającego go świata. Taka jest właśnie między innymi rola rodziców autysty.


Ja: Jakim dzieckiem jest Tymek? Co lubi, a czego nie? Czy przez autyzm bardzo różni się od rówieśników?

Magda: Tymek jest uśmiechniętym dzieckiem. Jeśli tylko chce, nie ma problemu w nawiązywaniu kontaktów z innymi. .Jest bardzo życzliwy i pomocny, jeśli tylko ma naprawdę dobry dzień :) Gdyby nie pewne zachowania,charakterystyczne dla Tymka,mowy, nikt by nie powiedział,że jest chłopcem chorym, ale choroba daje o sobie znać najczęściej, kiedy trzeba się dostosować do jakichś reguł... Z tym Tymek ma największe trudności.

Tymek jest wysoko funkcjonujący więc ze swoją wiedzą matematyczną i nie tylko już dziś może zajść naprawdę daleko, jeśli tylko dalej będzie pracował i będziemy go wspierać, pomaga oraz  dawać mu poczucie własnej wartości.

Ja: Madzia, co byś powiedziała innym rodzicom dzieci z autyzmem?

Magda: Wszystkim rodzicom u których dzieci wykryto autyzm, powiedziałabym - nie załamujcie się diagnoza to najlepsze co mogło spotkać wasze dziecko! 
Od tego kroku powinno się zacząć "lżejsze" życie, jeśli mogę to tak nazwać, bo od tej pory już wiesz, jak możesz dziecku pomóc, masz szanse zrozumieć jego świat, zrozumieć własne dziecko. A to bardzo duży krok!

Dla rodziców dzieci autystycznych i samych autystyków, ważna jest też edukacja - edukacja społeczeństwa, które powinno lepiej rozumieć tę chorobę. Edukacja dzieci na temat dzieci chorych,niepełnosprawnych powinna się już zaczynać w przedszkolu,bo właśnie tam już od najmłodszych lat uczymy się szacunku do rówieśnika! Ale nie oszukujmy się, jeśli my jako rodzice będziemy dziwnym wzrokiem, z którym nie jednokrotnie mam styczność wychodząc z Tymkiem, czy choćby w przedszkolnej szatni, patrzeć na drugiego, na dziecko odbiegające od "wzorca",to jak mamy być wzorcem dla swoich dzieci? Uczmy dzieci od najmłodszych lat szacunku,pomocy i życzliwości! To mój apel do wszystkich rodziców!

***

 Wiecie, że autyzm zdiagnozowano u takich sław, jak Albert Einstein, Wolfgang Amadeusz Mozart czy współcześnie Leo Messi? To dowód na to, że autyzm nie musi być przeszkodą w życiu, a często wiąże się z wyjątkowymi uzdolnieniami! Przybywa również dowodów na to, że dzięki intensywnej terapii behawioralnej, autyzm da się zupełnie wyleczyć. Jednak codzienność rodzin dotkniętych autyzmem do łatwych nie należy i potrzeba wiele siły oraz cierpliwości, by  pomóc dziecku autystycznemu. Dlatego my jako społeczeństwo powinniśmy takie rodziny wspierać, a możemy to robić tylko zwiększając własną świadomość na temat autyzmu! Mam nadzieję, że historia Magdy i Tymka doda sił innym rodzinom żyjącym z tym zaburzeniem.


2 kwietnia obchodziliśmy Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu - symbolem solidarności z autystami jest kolor niebieski oraz powyższe logo akcji.

Magdzie dziękuję za rozmowę w ramach cyklu "Dzień z czytelniczką"! Madziu - ogromny podziw dla ciebie! 
Was, drodzy czytelnicy, proszę z kolei o to, byście następnym razem nie oceniali dziecka krzyczącego na widok samochodu czy wyrywającego się rodzicom w sklepie, jako źle wychowanego. Przestańmy wreszcie tak łatwo osadzać! Jednym w powodów takiego zachowania może być właśnie autyzm... Postaraj się zrozumieć, zamiast oceniać. I bądź czujny, jeżeli chodzi o twoje dziecko!



Przysyłajcie swoje historie do cyklu, piszcie, o czym chciałybyście przeczytać!
Plakat troszkę nieaktualny, bo zmienił się adres bloga i mail, ale na ten z plakatu również możecie pisać! Czekam na was!

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Wyraź swoją opinię, podziel się doświadczeniem, zostaw po sobie ślad!

Post Top Ad

Instagram